Olympe fille de la Lune

Olympe est atteinte d’une maladie orpheline, la Xeroderma Pigmentosum. Les enfants qui l’ont, sont surnommés les Enfants de la Lune car ils sont allergiques au soleil, aux rayons UV. Au moment du diagnostic, Olympe n’a qu’un an et à l’époque, son espérance de vie est faible. Rien n’existe véritablement en termes de combinaisons ou de casques pour la protéger de la lumière. Alors, Emilie, la maman d’Olympe, se lance dans la couture, elle qui n’a jamais touché une aiguille de sa vie. C’est le début d’un long combat…

Je connaissais déjà la maladie des enfants de la Lune. Il existe déjà une très belle bande dessinée sur le sujet : « Journal d’un enfant de Lune ». Le témoignage d’Olympe Grosvalet s’ajoute donc à la liste des ouvrages sur le thème. Alors, bien sûr, il s’agit d’un récit de vie, il ne faut pas voir là de la grande littérature mais plutôt la parole d’une adolescente, d’une maman, qui veulent se faire entendre et pour ce faire, l’auteure Claire Larquemain leur a donné un coup de main. Aujourd’hui, Emilie est vice-présidente de l’association « Les enfants de la Lune » et elle a énormément œuvré pour que les enfants comme sa fille puissent mener une scolarité normale, exercer divers loisirs sans forcément attendre que la nuit tombe ou que le ciel tourne à l’orage. Un joli témoignage, une belle preuve d’amour à retrouver aux éditions City.

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